Lausunnot ja kannanotot
Vaikutamme ajakohtaisiin sosiaali- ja terveyspoliittisiin asioihin, jotka koskettavat suolistosairauksia sairastavia. Tuomme sairastavien ääntä esille tekemällä kannanottoja sekä laatimalla lausuntoja esimerkiksi valmisteilla oleviin lakeihin ja suosituksiin. Tältä sivulta löydät kootusti tekemämme lausunnot, kannanotot ja mielipidekirjoitukset. Lisäksi laadimme lausuntoja lääkkeiden hintalautakunnalle.
Yhdistys on muuttanut nimensä kesäkuussa 2025 IBD ja muut suolistosairaudet ry:stä Suolistosairaudet ry:ksi.
Lausunto: Toimeentulotukilain kokonaisuudistuksessa huomioitava tosiasiallisesti työkyvyttömät ja osatyökykyiset (27.5.2025)
Lausuimme hallituksen esitykseen toimeentulolain kokonaisuudistuksesta, jonka tavoitteena on vahvistaa toimeentulotuen luonnetta viimesijaisena ja väliaikaisena tukimuotona. Tavoite on itsessään kannatettava, mutta ehdotuksiin sisältyy monia ongelmakohtia erityisesti tosiasiallisesti työkyvyttömien sekä osatyökykyisten kannalta. Tutustu lausuntoomme tästä.
Yhteinen kannanotto hallituksen puoliväliriiheen: Vapaaehtoistoimintaan panostaminen on yhteiskunnan kestävä investointi (15.4.2025)
Allekirjoitimme yhdessä yli sadan muun järjestön ja yhteisön kanssa Kansalaisareenan kannanoton vapaaehtoistoimintaan panostamisen tärkeydestä. Vapaaehtoistoiminta on yhteiskuntamme hiljainen voimavara. Se luo hyvinvointia, lisää osallisuutta ja rakentaa kriisinkestävää Suomea. Vaikka talous on tiukilla, on kriittisen tärkeää turvata koordinoidun vapaaehtoistoiminnan toimintaedellytykset. Leikkaukset kansalaisjärjestöiltä ja vapaaehtoistoiminnalta ovat lyhytkatseisia ja tulevat kalliiksi – sekä euroissa että inhimillisesti. Lue kannanotto kokonaisuudessaan tästä.
Harvinaiset-verkoston lausunto: Harvinaissairaat muistettava toisiolain uudistuksessa (14.4.2025)
Osana Harvinaiset-verkostoa lausuimme hallituksen esitykseen sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä eli niin sanotusta toisiolaista. Toisiolain muuttaminen on tarpeellista, koska lain nykymuoto on vaikeuttanut merkittävästi kansallisia rekisteritutkimuksia sekä estänyt Suomen osallistumisen harvinaissairauksia koskevaan kansainvälisen tutkimukseen. Harvinaissairauksia sairastavien kannalta on tärkeää, että uusi sääntely mahdollistaa anonymisoitujen ja pseudonymisoitujen tulosten ja tietojen palauttamisen riittävällä tasolla tutkimustarkoituksiin. Erityisesti perimään liittyvien sairauksien kannalta on tärkeää, että myös edesmenneiden potilaiden potilastietojen käyttö tutkimustarkoitukseen olisi mahdollista. Lue lausuntomme kokonaan tästä.
Mielipidekirjoitus: Vessojen lukitseminen vaarantaa lasten ja nuorten perusoikeudet (TS, 8.3.2025)
Kirjoitimme yhdessä Gynekologisen potilasjärjestö Korento ry:n kanssa mielipidekirjoituksen liittyen koulun wc-käytännöistä tehtyyn kanteluun eduskunnan oikeusasiamiehelle. Turun alueen koulussa vessoja on lukittu niissä tapahtuvan vapetuksen sekä ilkivallan vuoksi. Toimme kirjoituksessa esiin sujuvan vessaanpääsyn tärkeyden esimerkiksi suolistosairauksia tai gynekologisia sairauksia sairastaville. Lue mielipidekirjoitus kokonaisuudessaan tästä.
Lausunto: Yli 65-vuotiaiden valinnanvapauskokeilu on mahdollisuus, mutta sisältää puutteita pitkäaikaissairaiden kannalta (7.3.2025)
Lausuimme hallituksen esitykseen, jossa ehdotetaan yli 65-vuotiaille kohdentuvaa valinnanvapauskokeilussa. Kokeilussa yli 65-vuotiaat saisivat yksityisen yleislääkärin vastaanoton julkisen terveydenhuollon asiakasmaksun hinnalla. Näemme kokeilussa mahdollisuuksia, mutta esitykseen liittyy paljon puutteita pitkäaikaissairaiden näkökulmasta. Lue lausuntomme kokonaisuudessaan tästä.
Mielipidekirjoitus: Vessojen lukitseminen vaikeuttaa suolistosairauksia sairastavien lasten ja nuorten koulunkäyntiä (ESS, 15.2.2025)
Osoitimme Etelä-Suomen Sanomien mielipidekirjoituksessa huolemme koulujen ratkaisusta lukita vessojen ovet koulupäivien ajaksi. Toimilla yritetään kitkeä vessoissa tapahtuvaa vapetusta sekä ilkivaltaa. Samalla lukitseminen vaikeuttaa kuitekin suolistosairauksia sairastavien lasten ja nuorten koulunkäyntiä. Lue mielipidekirjoitus kokonaisuudessaan tästä.
Lausunto: Järjestöavustuksissa suunnattava kohti yhden yleisavustuksen mallia (30.1.2025)
Lausuimme selvityshenkilö Mika Pyykön selvitykseen sosiaali- ja terveysalan järjestöjen avustustoiminnan edellytyksistä ja linjauksista. Emme kannata kumpaakaan selvityksessä esitettyä mallia, sillä niiden perustelut ja kuvaukset on jäänyt varsin vähäiselle huomiolle. Eri vaihtoehtoja ei avata yhdenvertaisesti niin, että vertailu olisi mahdollista. Katsomme avustusjärjestelmän kehittämisen olevan tärkeää, jotta toiminta olisi mahdollisimman vaikuttavaa. Kannatamme yhden yleisavustuksen mallia, järjestöjen yhteistyön lisäämistä sekä lahjoitusten verovähennysoikeuden laajentamista koskemaan myös sosiaali- ja terveysalan järjestöjä. Voit lukea lausuntomme pdf-muodossa.
Mielipidekirjoitus: Hallituksen kokeilu helpottaa paljon lääkkeitä käyttävien elämää (7.12.2024, HS)
Kiitimme Helsingin Sanomien mielipidekirjoituksessa hallitusta Kelan luottokokeilun aloittamisesta, joka mahdollistaa pienituloisille lääkkeiden vuosiomavastuun maksamisen osissa. Kokeilun on tarkoitus alkaa syksyllä 2025. Kokeilu on merkittävä erityisesti kalliita lääkkeitä käyttäville, joilla lääkkeiden vuosiomavastuu tulee helposti täyteen yhdellä tai kahdella ostokerralla. Lue yhteistyössä tehty mielipidekirjoitus tästä.
Lausunto: Avoimuusrekisteri ei saa lisätä kohtuuttomasti järjestöjen hallinnollista taakkaa (19.11.2024)
Lausuimme Avoimuusrekisteriä koskevaan määräysluonnokseen, jossa esitetään tarkennuksia vaikuttamistoiminnan taloudellisten tietojen raportointiin. Ymmärrämme tavoitteen, mutta luonnoksessa esitetyt kriteerit ovat monille järjestöille erittäin vaikeita ellei mahdottomia toteuttaa sekä lisäävät hallinnollista taakkaa. Voit lukea lausuntomme pdf-muodossa.
Mielipidekirjoitus: Vessakäyntien kirjaaminen voi lisätä suolistosairaiden nuorten ahdistusta
(8.11.2024, Kaleva)
Otimme Kalevan mielipidekirjoituksessa kantaa Oulun koulujen päätökseen hillitä oppilaiden vapettamista ja vessoihin kohdistuvaa ilkivaltaa kirjaamalla vessakäynnit Wilma-järjestelmään. Ymmärrämme tavoitteen, mutta osoitimme huolen merkintöjen vaikutuksesta suolistosairastavan lapsen ja nuoren koulunkäyntiin. Lue mielipidekirjoitus kokonaisuudessaan tästä.
Lausunto: Alkuomavastuuta ei saa korottaa (6.8.2024)
Lausuimme valtioneuvoston esitykseen, jossa ehdotetaan muun muassa lääkkeiden alkuomavastuun nostamista 70 euroon (+ 20 euroa) sekä sitomista kansaneläkeindeksiin. Samassa esityksessä ehdotetaan myös erilaisia muutoksia, jotka lisäävät lääkevalmisteiden välistä hintakilpailua. Emme kannata lääkkeiden alkuomavastuun korottamista, sillä se vaikeuttaa erityisesti pienituloisten pitkäaikaissairaiden jo valmiiksi haastavaa taloudellista tilannetta. Suhtaudumme lääkkeiden hintakilpailuun kuitenkin myönteisesti, sillä säästöjä syntyy sekä yhteiskunnalle että yksilöille. Samaan aikaan on kuitenkin pyrittävä säilyttämään suomalaisten markkinoiden kiinnostavuus lääkeyritysten silmissä. Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä.
Lausunto: Asiakasmaksujen korotukset ovat uhka yhdenvertaisuudelle (3.7.2024)
Lausuimme valtioneuvoston luonnokseen sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksujen korottamisesta. Lausuttavana olevassa muutosesityksessä ehdotetaan perusterveydenhuollon maksujen korotusta pääsääntöisesti 22,5 prosentilla ja erikoissairaanhoidon maksujen enimmäismäärien korotusta pääsääntöisesti 45 prosentilla. Esimerkiksi erikoissairaanhoidon poliklinikkamaksu nousisi ehdotuksen myötä 66,70 euroon. Katsomme, että asiakasmaksuihin kohdistuvat korotukset ovat kohtuuttomia, eriarvoisuutta lisääviä ja luovat uhan sairastavien asiakas- ja potilasturvallisuudelle. Lue lausunto kokonaisuudessaan täältä.
Lausunto hallituksen kansallisen lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmaan (25.4.2024)
Lausuimme kansallisen lapsistrategian toimeenpanosuunnitelmaan painottaen pitkäaikaissairaiden lasten sekä heidän perheidensä huomiointia. Pitkäaikaissairaus vaikuttaa kokonaisvaltaisesti sekä lapsen että huoltajien ja sisaruksien hyvinvointiin, jonka vuoksi heitä olisi tarpeen tarkastella erillisenä ryhmänään. Lisäksi painotimme tarvetta lapsiperheköyhyyteen puuttumiseen sekä kansalaisjärjestöjen parempaan hyödyntämiseen päätöksenteossa ja tiedonhankinnassa. Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.
Kannanotto: hallituksen kaavailemat lisäleikkaukset sote-järjestöiltä vaikeuttaisivat entisestään pitkäaikaissairaiden arkea (12.4.2024)
Allergia-, iho- ja astmaliitto, IBD ja muut suolistosairaudet ry, Psoriasisliitto ja Reumaliitto kantavat huolta mediasta kantautuvista tiedoista, joiden mukaan hallitus pohtii kehysriihessään järjestöavustusten lisäleikkauksia. Järjestöt vaativat hallitusta pitämään kiinni parlamentaarisesta sovusta, jossa päätettiin rahoituksen tasosta vuoteen 2026 asti. Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.
Kannanotto: yli kolmen miljardin arvoinen vapaaehtoistoiminta vaarassa leikkausuhan alla (11.4.2024)
Allekirjoitimme yhdessä Kansalaisareenan ja yli 170 muun järjestön kanssa kannanoton, jossa vaadimme julkiselta hallinnolta panostusta vapaaehtoisten tukemiseen, koordinointiin ja hyvinvoinnista huolehtimiseen. Vapaaehtoistoiminnan elinvoimaisuutta ei saa pitää itsestäänselvyytenä. Vapaaehtoistoimintaan kannattaa investoida, sillä se lisää tutkitusti sitä tekevien hyvinvointia ja vahvistaa koko yhteiskunnan osallisuutta, yhteisöllisyyttä ja turvaa. Vapaaehtoistyön arvo on Suomessa lähes 3,2 miljardia euroa vuosittain. Lue kannanotto kokonaiuudessaan täältä.
Lausunto hallituksen esitykseen kansaneläke- ja elinkustannusindeksien jäädyttämisestä (20.9.2023)
Lausuimme hallituksen esityksestä, jossa ehdotetaan, että eräitä kansaneläkeindeksiin ja elinkustannusindeksiin sidottuja etuuksia ja rahamääriä ei tarkistettaisi vuosina 2024-2027. Indeksien jäädyttäminen koskisi muun muassa sairauspäivä- ja kuntoutusrahan vähimmäismäärää. Käytännössä etuuksien tasot säilyisivät vuoden 2023 tasolla. Esityksen tavoitteena on tasapainottaa Suomen julkista taloutta.
Indeksin jäädyttäminen kolmeksi vuodeksi ei ole perusteltua taloudellisesti epävakaassa tilanteessa, jossa elämisen sekä sairastamisen kustannukset voivat nousta ennakoimattomasti. Yhdistys katsoo, että indeksin jäädyttäminen lisää yhteiskunnallista epätasa-arvoisuutta, vähentää sosiaalista liikkuvuutta sekä heikentää etuuksia saavien työkykyä aiheuttaen yhteiskunnalle lisäkustannuksia esimerkiksi lisääntyneenä mielenterveyspalvelujen tarpeena. Yhtäaikaiset vaikutukset muiden sosiaali- ja terveysturvaan liittyvien esitysten kanssa tulevat pitkäaikaissairaille kalliiksi. Lue lausuntomme kokonaisuudessaan täältä.
Lausunto sairausvakuutuslain muuttamisesta (13.9.2023)
Lausuimme hallituksen esityksestä, jossa ehdotetaan lääkkeiden vuosiomavastuuta nostettavaksi 619,39 euroon (592,16 euroa vuonna 2023). On hyvä, että hallitus pyrkii välttämään vuosiomavastuun merkittävää nousua jättämällä vuoden 2023 indeksikorotuksen pysyvästi välistä. Arvio vuoden 2024 omavastuukatosta (619,39 euroa) on kuitenkin yhä liian korkea.
Yli 600 euron kertasatsaus välttämättömiin lääkkeisiin on monelle hyvätuloisellekin liikaa, mutta eniten korotus iskee pienituloisiin. Perheessä, jossa esimerkiksi yksi vanhempi ja kaksi lasta sairastaa, tammikuun lääkekustannukset voivat nousta yli 1800 euroon. Kaikki lääkärin määräämät lääkkeet eivät välttämättä myöskään kerrytä lääkekattoa. Korottamisen sijaan vuosiomavastuuta on pyrittävä madaltamaan tai ainakin ylläpitämään omavastuun nykyinen taso. Lue lausuntomme kokonaisuudessaan täältä.
Kannanotto: terveydestä, työ- ja toimintakyvystä ei pidä säästää (16.5.2023)
Allekirjoitimme yhdessä monen muun järjestön kanssa kannanoton hallitusneuvottelijoille. Työ- ja toimintakykyiset, hyvinvoivat ihmiset ovat kestävän talouden perusta. Edes tiukassa taloustilanteessa terveydestä tinkiminen ei saa olla tulevan hallituksen säästölistalla. Kenenkään hoidon ei pidä olla siitä kiinni, missä asuu tai kuinka varakas on. Lääkkeiden omavastuuosuuden jaksotus on yksi keino, jolla voidaan helpottaa pitkäaikaisesti sairastavien alkuvuoden maksutaakkaa.
On tärkeää satsata ihmisten arkiturvallisuuteen, kuten kaikkein tärkeimpien palveluiden saavutettavuuteen ja sujuvaan hoitoon ja palveluiden pääsyyn. Tämä edellyttää hyvinvointialueilta systemaattista hoitopolkujen kehittämistä, jossa potilas ja läheiset ovat keskiössä. Mukaan kehitystyöhön tulee ottaa järjestöt ja arjen työtä tekevät toimijat.
Kestävän talouden ehtona ovat hyvinvoivat ihmiset. Mitä pidempään pidämme ihmiset terveinä, työ- ja toimintakykyisinä, sitä paremmin myös julkinen talous voi. Sairauksien ennaltaehkäisy, terveyden edistäminen, oikea-aikainen ja vaikuttava hoito, laadukas kuntoutus ja saumattomat palveluketjut ja niiden hyödyt niin kansanterveydellisesti kuin taloudellisesti esitetään kannanotossamme, jonka voit lukea kokonaisuudessaan täältä.
Kannanotto: Sairastamisen kustannukset karanneet käsistä (15.5.2023)
Kuulumme 50:stä potilas- ja kansanterveysjärjestöstä koostuvaan SOSTEn koordinoimaan verkostoon, joka korostaa kannanotossaan, että tulevalla hallituskaudella tulee puuttua sairastamisen kustannuksiin. Verkoston mukaan hallituksen täytyy uudistaa asiakasmaksulainsäädäntöä perustason lääkärikäyntien maksuttomuudella ja maksukattojen yhdistämisellä, sekä muuttaa sairausvakuutuslakia mahdollistamaan lääkkeiden omavastuuosuuden maksun jaksotuksen.
Oikea-aikainen hoitoon pääsy edistää työllisyystavoitteiden saavuttamista. Korkeat sairastamisen kustannukset voivat johtaa toiminta- ja työkykyä rapauttavaan kierteeseen, jossa oikea-aikainen apu viivästyy ja terveysongelmat pahenevat. Puolestaan perustason lääkärikäyntien muuttaminen maksuttomiksi edistää hoitoon hakeutumista ajoissa ja ennaltaehkäisee sairauksien pahenemista tai liitännäissairauksien puhkeamista.
Lue koko kannanotto täältä.
Kannanotto: Hoitotarvikkeista säästäminen tulee kalliiksi (25.1.2023)
Otimme yhdessä usean muun järjestön kanssa kantaa hoitotarvikkeiden käyttäjien yksilöllisten tarpeiden huomioimisesta hoitotarvikkeiden hankinnoissa ja jakelussa. Kannanotossa oli mukana Finnilco ry, Suomen Avannehoitajat ry, Selkäydinvammaiset Akson ry, Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, PROPO Eturauhassyöpäpotilaat ry, Suomen Diabetesliitto ry ja IBD ja muut suolistosairaudet ry.
Kannanotossa muistutetaan siitä, että toimiva ja sopiva tuote säästää kustannuksia, koska ongelmat tarvikkeiden kanssa aiheuttavat ylimääräisiä terveydenhuollon käyntejä. Lisäksi yksilöllisesti valitut hoitotarvikkeet parantavat tarvikkeiden käyttäjien elämänlaatua merkittävästi. Kannanotto on toimitettu hyvinvointialueiden päättäjille ja hankintatoimeen.
Lue kannanotto kokonaisuudessaan täältä.