Edunvalvonta
Suolistosairaudet ry toimii suolistosairauksia sairastavien edunvalvojana ja äänenä yhteiskunnassa. Tavoittelemme sairastamisen kustannusten kohtuullisuutta, yhdenvertaista ja laadukasta hoitoa sekä sujuvaa arkea pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Haluamme, että Suomessa panostetaan terveyteen ja hoitoa sekä sairastavien tukimahdollisuuksia kehitetään jatkuvasti paremmiksi.
Osallistumme aktiivisesti ajankohtaiseen sosiaali- ja terveyspoliittiseen keskusteluun. Nostamme päättäjien tietoisuuteen epäkohtia, joita suolistosairauksia sairastavat kohtaavat arjessaan. Laadimme lausuntoja, toteutamme selvityksiä sekä teemme tiivistä ja monipuolista yhteistyötä muiden järjestöjen ja sidosryhmien kanssa.
Keskeinen osa edunvalvonta- ja vaikuttamistyötämme on viestintä. Viestimme tekemästämme edunvalvonta ja vaikuttamistyöstä pyrkien lisäämään tietoisuutta ja ymmärrystä ajankohtaisista sosiaali- ja terveyspoliittisista asioista. Samalla teemme asioita näkyvämmäksi myös päättäjille, viranomaisille sekä suurelle yleisölle.
Sosiaaliturva-osiosta löydät kootusti tietoa suolistosairauksia sairastavan sosiaaliturvasta. Tarjoamme lisäksi maksutonta sosiaaliturvaneuvontaa sekä luennoimme mielellämme sosiaaliturvan ja edunvalvonnan aiheista sekä kohderyhmällemme että sidosryhmille.
Edunvalvontaan, vaikuttamiseen ja sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa voit olla rohkeasti yhteydessä sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvolaan, elisa.arvola@suolistosairaudet.fi.
Tulevat tapahtumat:
26.8.2026 Peer support meeting in English in Teams
27.8.2026 Vaikuttamistiimin tapaaminen
3.9.2026 Verkkovertaistapaaminen sappihapporipulia sairastaville
9.9.2026 Verkkovertaistapaaminen divertikuloosia sairastaville
10.9.2026 Verkkovertaistapaaminen mikroskooppista koliittia sairastaville
16.9.2026 Verkkovertaistapaaminen IBS:ää sairastaville
2.12.2026 Verkkovertaistapaaminen IBD:tä sairastaville
Ajankohtaista edunvalvonnassa
- Kehysriihi 2026: Suurin huoli asiakasmaksujen korotuksesta
- Mielipidekirjoitus: Kenellä on enää varaa olla sairas?
- Haetaan osallistujia Crohnin taudin lääketutkimukseen
- Kelan tilastot: IBD:tä sairastaa jo yli 65 000 suomalaista
- Apteekeilla on oikeus poiketa lääkemääräyksestä
- Lausunto: Toivottuja muutoksia, mutta erityisruokavalioiden haasteet jäävät
- Vuoden 2026 Sosiaaliturvaopas on julkaistu: Selkeää tietoa yhdestä paikasta!
- Hotus-hoitosuositus: IBD ja uupumus
- Lausunto: Palveluvalikoiman periaatteet perusteltuja, mutta käytäntö sakkaa
- Sosiaaliturvan muutokset 2026
- Häilyvä hoitovastuu ja toistuvat kortisonikuurit – tuloksia mikroskooppisen koliitin kyselystä
- Millaista on elämä IBS:n kanssa? Vastaa kyselyyn!
- Kysely: Pitkäaikaissairaus kuormittaa taloutta ja haastaa työuria
- Katseet mahdollisuuksiin, yhteistyöhön ja kokonaisuuden hahmottamiseen – koonti Miten tukea pitkäaikaissairaita työelämässä -tilaisuudesta
- Taloudellinen tilanne puhututti Itä-Uudenmaan -yleisötilaisuudessa
Sitoudumme noudattamaan Avoimuusrekisterin neuvottelukunnan laatimia hyvän edunvalvontatavan suosituksia, joista voit lukea lisää täältä. Hyvän edunvalvontatavan suositukset toimivat itsesääntelyn periaattein ja kannustavat vaikuttamistoimintaa harjoittavia toimijoita vastuullisiin käytäntöihin.