Suolistosairaudet ry

Olemme valtakunnallinen järjestö suolistosairauksia sairastaville sekä heidän läheisilleen. Mahdollistamme monipuolisesti vertaistukea, valvomme etuja ja vaikutamme suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti. Välitämme monipuolisesti tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta. Olemme olemassa suolistosairaita varten.

Suolistosairaudet

Divertikuloosi, IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus, IBS eli ärtyvän suolen oireyhtymä, kloridiripuli, lyhytsuolioireyhtymä, mikroskooppiset koliitit sekä sappihapporipuli kuuluvat yhdistyksen toiminnan piiriin.

Lue lisää suolistosairauksista

Mukana elämässä

Suolistosairaus voi ilmetä missä iässä tahansa, tuoden omia vivahteitaan eri elämäntilanteisiin. Elämässä-osioon on koottu tyypillisimpiä asioita, joihin sairaus oireineen voi vaikuttaa. Tieto sairaudesta sekä sen vaikutuksista elämään voi auttaa myös läheisiä.

Lue lisää Elämässä-osiossa

Toivo-sovelluksen mainoskuva.
Kahdenkeskistä vertaistukea

Toivo-vertaistukisovellus on palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. Toivo mahdollistaa kahdenkeskiset vertaistukikeskustelut ilman, että yhteystietoja tarvitsee vaihtaa.

Lue lisää ja lataa sovellus klikkaamalla tästä!

Vessapassi avaa ovet

Vessapassi on kortti, joka helpottaa eri sairauksia sairastavien pääsyä vessaan julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassi on usean yhdistyksen jäsenetu.

Lue lisää!

Seuraa meitä somessa

9 hours ago

Suolistosairaudet ry
⚕️ 1.1.2026 astui voimaan lääkelain muutos, joka mahdollistaa apteekeille poikkeamisen lääkemääräyksestä tietyissä poikkeustilanteissa, esimerkiksi saatavuushäiriöiden aikana. Muutoksella pyritään edistämään lääkkeiden saatavuutta. Aikaisemmin esimerkiksi reseptiin kirjatusta pakkauskoosta poikkeaminen ei ole ollut luvallista esimerkiksi saatavuushäiriöiden aikana. Tällöin lääkkeen hankkiminen saatavilla olevassa pakkauskoossa on edellyttänyt reseptin uusimista.💊 Apteekki voi poiketa lääkemääräyksestä lääkkeen pakkauskoon, lääkemuodon, vahvuuden, annostusohjeen ja kauppanimen osalta, jos edellytykset täyttyvät. Poikkeaminen on sallittua, jos määrättyä lääkettä ja sen vaihtokelpoista valmistetta ei ole saatavilla apteekista eikä tukkukaupasta, eikä asiakasta voida ohjata toiseen apteekkiin.Lääkemääräyksestä poikkeamiselle on kuitenkin muutamia esteitä:❌ Lääkemääräyksestä poikkeaminen ei saa vaarantaa lääkitysturvallisuutta eikä muuttaa lääkehoidon tavoiteltuja vaikutuksia. ❌ Puhelimitse annetuista lääkemääräyksistä tai erityisistä merkinnöistä, kuten vaihtokiellosta, ei voida poiketa.❌ Erityisluvallisten valmisteiden kohdalla poikkeaminen ei ole mahdollista.📝 Viimeinen este koskee kohderyhmässämme erityisesti sappihapporipulia sairastavia, joiden lääkehoidossa käytettävän kolestyramiinin kohdalla on viime vuosina ollut useampia saatavuushäiriöitä. Lakimuutoksesta huolimatta kolestyramiinin saatavuushäiriön sattuessa erityisluvallisen valmisteen saaminen edellyttää yhä lääkärin tekemää lääkemääräystä.⭐Tätä julkaisua tehdessä lääkkeellä ei ole saatavuushäiriötä.👌🏻 Jos poikkeamiselle ei ole esteitä, tehdään se aina yhteisymmärryksessä lääkkeen ostajan kanssa ja noudattaen myyntilupaan perustuvia rajoituksia. Poikkeava toimitus kirjataan reseptikeskukseen ja Kelalle. Lääkkeen ostajalle annetaan selkeät annostusohjeet ja kehotetaan tarvittaessa olemaan yhteydessä lääkkeen määrääjään.Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea on nyt julkaisut ohjauskirjeen apteekkien oikeudesta poiketa lääkemääräyksestä. Löydät sen Fimean verkkosivuiltafimea.fi/-/ohjauskirje-apteekin-oikeudesta-poiketa-laakemaarayksesta-on-julkaistu#suolistosairaudet ... See MoreSee Less
View on Facebook
🔎Sappihapporipuliin ei ole parantavaa hoitoa, joten sairauden hoito keskittyy oireiden lievittämiseen. Sappihapporipulia hoidetaan sappihappoja sitovalla lääkkeellä. Tällä hetkellä käytännössä hoito toteutetaan kolestyramiinilla. Suomessa on saatavilla ainoastaan yksi myyntiluvallinen kolestyramiinivalmiste (Questran).🔎 Haasteena on valmisteeseen kohdistuvat toistuvat saatavuushäiriöt, jolloin valmistetta ole saatavilla tukusta eikä apteekki kykene tilaamaan sitä varastoon. Vuonna 2024 toteuttamassamme kyselytutkimuksessa 87 prosenttia (n=250) oli kohdannut saatavuushäiriöitä ainakin kerran. Epävarmuus lääkkeen saatavuudessa aiheuttaa sitä tarvitseville huolta ja stressiä, sekä uhan sairastavien työ- ja toimintakyvylle.✨Tämän julkaisun hetkellä Questran lääkkeellä ei ole saatavuushäiriötä.🔎Helpoin tapa selvittää lääkkeen saatavuus on suunnata osoitteeseen apteekki.fi/laakehaku. Sivustolta pystyt selvittämään, onko lääkettä saatavilla haluamassasi tai lähelläsi olevassa apteekissa. Karttanäkymästä pystyt selvittämään koko Suomen apteekkien saatavuustilanteen. Saatavuushäiriön kestosta saat lisätietoa apteekista tai Fimean saatavuushäiriöhausta.🔎Jos lääkettä ei ole saatavilla, ole yhteydessä lääkäriin korvaavaa reseptiä varten. Koska myyntiluvallisia kolestyramiinivalmisteita on vain yksi, ratkaisuna on usein resepti erityisluvalliseen valmisteeseen. Myyntiluvan myöntäminen perustuu lääkeyritysten hakemuksiin.🔎 Erityisluvallisia lääkkeitä käytetään, kun myyntiluvallisten valmisteiden käyttö ei ole mahdollista. Erityislupaa voi hakea potilaskohtaisesti, mutta Fimea voi myöntää myyntiluvattomille valmisteille myös määräaikaisen erityisluvan esimerkiksi saatavuushäiriön ajaksi. Tällöin potilaskohtaista lupaa ei tarvitse hakea. Viimeisten Questranin saatavuushäiriöiden aikana Fimea on myöntänyt määräaikaisen erityisluvan kahdelle eri valmisteelle.🔎 Sappihapporipulin tietoisuusviikkoa vietetään tällä viikolla 2.–8.3.! Lisätietoa sappihapporipulista, viikosta ja vertaistuesta löydät verkkosivuiltammesuolistosairaudet.fi/sappihapporipulin-tietoisuusviikko-2026💜 ... See MoreSee Less
View on Facebook

Kannatusjäsenemme

Kiitos toimintamme tukemisesta!