Tapaamisia eduskuntapuolueiden kanssa
Suolistosairaudet ry on kuluneen kevään aikana tavannut yhdessä Allergia-, iho- ja astmaliiton, Reumaliiton ja Psoriasisliiton kanssa eri eduskuntapuolueiden kansanedustajia, avustajia ja asiantuntijoita. Tapaamisten tavoitteena on ollut tuoda esiin pitkäaikaissairautta sairastavien arkea, palvelujärjestelmän haasteita sekä järjestöjen merkitystä. Keskusteluilla on pyritty vaikuttamaan myös kevään 2027 eduskuntavaaleihin sekä tulevaan hallitusohjelmaan.
Tapaamiset on tähän mennessä järjestetty Vihreiden, SDP:n, Perussuomalaisten, Keskustan ja Kokoomuksen kanssa.
Huoli sairastamisen kustannuksista ja arjen kuormituksesta
Useissa tapaamisissa nousi vahvasti esiin sairastamisen kasvaneet kustannukset sekä niiden vaikutukset arkeen. Tietoa pitkäaikaissairautta sairastavien taloudellisesta tilanteesta on saatu muun muassa vuonna 2023 tehdystä selvityksestä. Jo tuolloin lähes puolet vastaajista koki sairastamisen kustannukset merkittävänä rasitteena, ja moni oli joutunut lykkäämään lääkkeiden hankintaa tai jättämään terveydenhuollon käyntejä välistä. Kyselyn jälkeen sairastamiseen liittyvät kustannukset ovat nousseet runsaasti. Esimerkiksi sairastamiseen liittyvien maksukattojen yhteissumma on kolmen vuoden aikana noussut yli 460 euroa.
SDP:n kanssa keskusteluun nousi konkreettisia esimerkkejä muun muassa perheistä, joissa useampi perheenjäsen sairastaa pitkäaikaissairautta. Tällöin arjen taloudelliset valinnat voivat olla hyvin vaikeita ja vanhemmat voivat joutua jättämään omat lääkkeensä hankkimatta, jotta lapsen hoito toteutuu ja ruoka pöytään hankittua. Kuitenkin vanhemman terveys ja toimintakyky on keskeistä koko perheelle.
Perussuomalaisten tapaamisessa pohdimme laajemmin sosiaali- ja terveydenhuollon kustannusten hallintaa sekä eri keinoja vastata kasvaviin menoihin. Korostimme, että kustannuspaineisiin voidaan vaikuttaa merkittävästi myös ennaltaehkäisevillä toimilla, varhaisella diagnosoinnilla sekä toimivilla hoitopoluilla.
Kokoomuksen kanssa keskustelimme tarpeesta kehittää ja selkeyttää koko maksukattojärjestelmää esimerkiksi maksukattoja yhdistämällä tai mahdollistamalla maksujen jaksottaminen tasaisemmin vuoden ajalle. Pienituloisten on tällä hetkellä mahdollista hakea lääkekaton maksuun apua Kelan lääkeluottokokeilusta, mutta matala tuloraja rajaa kokeilun ulkopuolelle liian monia apua tarvitsevia.
Työelämän joustot ja osatyökykyisten asema
Työelämän kysymykset ja osatyökykyisten asema nousi vahvana esiin useissa tapaamisissa. Tietoa pitkäaikaissairautta sairastavien työelämäkokemuksista on saatu muun muassa vuonna 2020 toteutetusta selvityksestä sekä vuoden 2025 lyhyestä kyselystä. Selvityksistä käy ilmi, että moni pitkäaikaissairas haluaa pysyä kiinni työelämässä, mutta järjestelmän ja työelämän joustamattomuus aiheuttaa väliinputoamista. Myös työyhteisön asenteet haastavat monia. Toisinto vuoden 2020 kyselystä toteutettiin pienin muutoksin toukokuussa, tulokset julkaistaan syksyllä 2026.
SDP:n kanssa käydyssä keskustelussa nostettiin esiin tarve työelämän paremmille joustoille, jotta pitkäaikaissairautta sairastavat sekä osatyökykyiset voisivat osallistua työelämään nykyistä paremmin. Keskustelussa käsiteltiin myös työelämään liittyviä epävarmuuksia ja työyhteisöjen asenteita sekä niiden vaikutusta halukkuuteen tuoda omaa sairautta esiin esimerkiksi rekrytointitilanteissa.
Perussuomalaisten tapaamisessa painotettiin varhaisen diagnoosin ja oikea-aikaisen hoidon merkitystä sekä sitä, miten hoidon viivästyminen voi heikentää sekä mielenterveyttä että työkykyä. Varhainen tuki auttaa ylläpitämään työ- ja toimintakykyä sekä vähentää valtion, terveydenhuollon, työnantajan sekä sairastavan työntekijänkin taloudellisia menetyksiä.
Myös Kokoomus katsoi tärkeänä edistää osatyökykyisten mahdollisuuksia osallistua työelämään. Palveluiden sekä tukimuotojen tulisi muodostaa selkeä, toimiva jatkumo, jossa ihmiset eivät tipu järjestelmän rattaisiin, vaan kykenevät toimimaan ja työskentelemään omien voimavarojensa mukaan.
Järjestöjen rooli osana sosiaali- ja terveyspalveluita
Tapaamisissa keskusteltiin myös järjestöleikkauksien vaikutuksista sekä siitä, miten järjestöt tukea julkisia palveluita. Hyvinvointialuejohtajat sekä Kuntaliitto ovat todenneet, etteivät ne kykene paikkaamaan järjestöjen tekemää työtä. Järjestöt täydentävät julkisia palveluita tarjoamalla muun muassa sairauskohtaista tietoa, vertaistukea sekä matalan kynnyksen kohtaamisia.
Vihreät totesivat järjestöjen olevan tärkeä ja olennainen osa julkista palvelukokonaisuutta, mutta tavoitteiden edistämiseksi tarvitaan vielä nykyistä vahvempaa tietoa. Myös Kokoomus nosti esiin konkretian tärkeyden, jotta järjestöjen tekemä tärkeä työ tunnistettaisiin paremmin myös julkisessa keskustelussa. Painotimme läpinäkyvän ja avoimen vuorovaikutuksen tärkeyttä järjestöjen kanssa, jottei leikkaukset vahingossa kohdistu järjestöjen tärkeimpiin ja kriittisiin tehtäviin. Läpinäkyvää Leikkauksia ei tulisi tehdä ilman ymmärrystä niiden konkreettisista vaikutuksista.
Keskustan kanssa käydyssä keskustelussa painottuivat erityisesti järjestöjen toimintaedellytykset kaikkialla Suomessa sekä tulevaisuuden rahoituksen epävarmuus. Esiin nousivat voimakkaat alueelliset erot sekä hyvinvointialueiden vaihtelevat mahdollisuudet tukea järjestötoimintaa. Korostimme valtakunnallisen ohjauksen tarvetta, jotta palveluiden ja tuen saatavuus olisi yhdenvertaisempaa eri puolella Suomea.
Keskustelut ja yhteistyö jatkuvat
Puoluetapaamiset ovat tarjonneet tärkeän mahdollisuuden käydä vuoropuhelua päättäjien kanssa ja tuoda esiin pitkäaikaissairautta sairastavien näkökulmia. Keskustelut ovat osoittaneet, että monista teemoista löytyy yhteistä ymmärrystä, vaikka näkökulmat ja painotukset vaihtelevat puolueittain.
Tapaamiset jatkuvat vielä kuluvan vuoden aikana jo tavattujen sekä uusien puolueiden tapaamisilla. Yhdessä muiden järjestöjen kanssa jatkamme työtämme sen eteen, että pitkäaikaissairaiden ääni kuuluu päätöksenteossa ja näkyy myös tulevissa linjauksissa.