Edunvalvonta
Suolistosairaudet ry toimii suolistosairauksia sairastavien edunvalvojana ja äänenä yhteiskunnassa. Tavoittelemme sairastamisen kustannusten kohtuullisuutta, yhdenvertaista ja laadukasta hoitoa sekä sujuvaa arkea pitkäaikaissairaudesta huolimatta. Haluamme, että Suomessa panostetaan terveyteen ja hoitoa sekä sairastavien tukimahdollisuuksia kehitetään jatkuvasti paremmiksi.
Osallistumme aktiivisesti ajankohtaiseen sosiaali- ja terveyspoliittiseen keskusteluun. Nostamme päättäjien tietoisuuteen epäkohtia, joita suolistosairauksia sairastavat kohtaavat arjessaan. Laadimme lausuntoja, toteutamme selvityksiä sekä teemme tiivistä ja monipuolista yhteistyötä muiden järjestöjen ja sidosryhmien kanssa.
Keskeinen osa edunvalvonta- ja vaikuttamistyötämme on viestintä. Viestimme tekemästämme edunvalvonta ja vaikuttamistyöstä pyrkien lisäämään tietoisuutta ja ymmärrystä ajankohtaisista sosiaali- ja terveyspoliittisista asioista. Samalla teemme asioita näkyvämmäksi myös päättäjille, viranomaisille sekä suurelle yleisölle.
Sosiaaliturva-osiosta löydät kootusti tietoa suolistosairauksia sairastavan sosiaaliturvasta. Tarjoamme lisäksi maksutonta sosiaaliturvaneuvontaa sekä luennoimme mielellämme sosiaaliturvan ja edunvalvonnan aiheista sekä kohderyhmällemme että sidosryhmille.
Edunvalvontaan, vaikuttamiseen ja sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa voit olla rohkeasti yhteydessä sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvolaan, elisa.arvola@suolistosairaudet.fi.
Ajankohtaista edunvalvonnassa
- Lausunto: Toimeentulotukilain kokonaisuudistuksessa huomioitava tosiasiallisesti työkyvyttömät ja osatyökykyiset
- Saatavuushäiriö: Questran
- Korvausoikeuden edellytyksiin parannuksia lasten lyhytsuolisyndrooman hoidossa 1.7. alkaen
- Saatavuushäiriö: Asacol 400 mg
- Saatavuushäiriö: Asacol 800mg
- Mikroskooppista koliittia sairastava: vastaa kyselyyn!
- Huolena lääkkeiden saatavuus sekä lähiapteekkipalvelun ja lääkeneuvonnan säilyminen
- Lausunto: Yli 65-vuotiaiden valinnanvapauskokeilu on mahdollisuus, mutta sisältää puutteita pitkäaikaissairaiden kannalta
- Mielipidekirjoitus: Vessojen lukitseminen vaarantaa lasten ja nuorten perusoikeudet
- Kyselytutkimuksen tulokset elämästä sappihapporipulin kanssa; vessarallia, häpeää ja yksinjäämistä
- Mielipidekirjoitus: Vessojen lukitseminen vaikeuttaa suolistosairauksia sairastavien lasten ja nuorten koulunkäyntiä
- Tofasitinibista erityiskorvaus 1.3. alkaen
- Sosiaaliturvaopas 2025 on julkaistu
- Digipolkuja ja huolta maksuista – missä mennään Pirhassa?
- Ajankohtaista lääkehoidossa: korvattavuus päättyy, korvausnumero muuttuu, saatavuushäiriö
Sitoudumme noudattamaan Avoimuusrekisterin neuvottelukunnan laatimia hyvän edunvalvontatavan suosituksia, joista voit lukea lisää täältä. Hyvän edunvalvontatavan suositukset toimivat itsesääntelyn periaattein ja kannustavat vaikuttamistoimintaa harjoittavia toimijoita vastuullisiin käytäntöihin.