Häilyvä hoitovastuu ja toistuvat kortisonikuurit – tuloksia mikroskooppisen koliitin kyselystä

Mikroskooppinen koliitti tekee monen sairastavan arjesta vaikeasti ennakoitavaa ja rajoittavaa. Suolistosairaudet ry:n kesäkuussa 2025 toteuttamassa kyselytutkimuksessa selvitettiin sairauden oirekuvaa ja hoitokokemuksia. Kyselyyn osallistui 249 mikroskooppista koliittia sairastavaa henkilöä.

Mikroskooppisessa koliitissa suoli voi näyttää tähystyksessä täysin normaalilta, mutta kudosnäytteet paljastavatkin tulehduksen. Sairaudesta on kaksi muotoa: kollageenikoliitti ja lymfosyyttikoliitti. Kollageenikoliitissa suolen limakalvon alapuolelle kertyy paksuuntunut kollageenikerros. Lymfosyyttikoliitissa limakalvo täyttyy lymfosyyteistä, jotka ovat valkosolujen alatyyppi. Nämä muutokset eivät näy paljaalla silmällä, mutta voivat aiheuttaa merkittäviä oireita. Molempien muotojen keskeisin ja yleisin oire on krooninen, usein vetinen ripuli.

Mikroskooppisen koliitin muoto (n=248). Lymfosyyttikoliitti 46 %. Kollageenikoliitti 40 %. En osaa sanoa 14 %.

Kyselyssä lymfosyyttikoliitti oli hieman kollageenikoliittia yleisempää. 14 prosenttia ei kuitenkaan osannut sanoa, kumpaa mikroskooppisen koliitin muotoa sairastaa.

Mikroskooppisen koliitin syntymekanismi on osin tuntematon ja usea tekijä näyttää lisäävän sairastumisriskiä. Taustalla voi olla esimerkiksi infektio tai lääke, mutta myös perinnöllinen alttius voi vaikuttaa. Joka kymmenes kyselyyn vastannut kertoo mikroskooppista koliittia esiintyvän lähisuvussa, jolla tarkoitetaan lapsia, sisaruksia, vanhempia ja isovanhempia. Lisäksi 74 prosenttia vastaajista sairastaa mikroskooppisen koliitin lisäksi myös jotakin muuta pitkäaikaissairautta, kuten kilpirauhasen vajaatoimintaa, keliakiaa tai fibromyalgiaa.

Mikroskooppisen koliitin tunnistaminen ei ole aina suoraviivaista tai riittävää. Kyselyyn vastanneista 35 prosenttia (n=86) kertoo saaneensa aluksi väärän diagnoosin. Tyypillisimmin väärä diagnoosi on ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS), mutta oireita saatettiin selittää myös esimerkiksi laktoosi-intoleranssilla tai psyykkisillä syillä, kuten stressillä. Monen sairastavan tie oikean diagnoosin äärelle on ollut paikoin turhauttava. Vaikka alkuvaiheessa oireita voidaan tulkita väärin, diagnoosi usein tarkentuu nopeasti, jos tarvittaviin tutkimuksiin päästään.

Kuinka kauan diagnoosin (mikroskooppisen koliitin) saamisessa kesti, n=248. Alle 1 vuosi, 56 %. 1-3 vuotta 17 %. 3-5 vuotta 6 %. Yli 5 vuotta 18 %. En osaa sanoa 2 %. En ole hakeutunut hoitoon 2 %.

Yli puolella, 56 prosentilla vastaajista, mikroskooppinen koliitti diagnosoitiin lopulta vuoden kuluessa hoitoon hakeutumisesta. Kuitenkin peräti 18 prosenttia kertoo diagnoosin saamisen kestäneen yli viisi vuotta.

Monenlaisia reittejä hoitoon

Vaikka mikroskooppisessa koliitissa suolistossa on tulehdus, sitä ei luokitella IBD:hen eli tulehduksellisiin suolistosairauksiin. Sairaus luokitellaan hyvälaatuiseksi, koska mikroskooppisen koliitin ei ole havaittu lisäävän syöpäriskiä. Tämä jaottelu voi johtaa kuitenkin sairauden vähättelyyn niin hoitotyössä kuin arjessakin.

– Sairauden hoito on reaktiivista painottuen akuutteihin tilanteisiin ja koostuu monilla ainoastaan toistuvien kortisonikuurien uusimisesta ilman pitkäjänteisempää hoitosuunnitelmaa, toteaa Suolistosairaudet ry:n sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola.

”Koska sairaus ei tiettävästi etene esim. syöväksi se ei kiinnosta lääkäreitä. Eikä siihen mielestäni saa tarpeeksi tukea. Ei ymmärretä kuinka kokonaisvaltaisesti se vaikeuttaa elämää.”

Kuten IBD:n, myös mikroskooppisen koliitin diagnoosi tehdään yleisimmin erikoissairaanhoidossa sen vaatiman tähystyksen vuoksi. Jatkohoito ja seuranta jäävät kuitenkin mikroskooppisessa koliitissa suurimmaksi osaksi perusterveydenhuollon vastuulle. Yllättäen peräti 17 prosentilla (n=40) vastaajista hoito tapahtui pääsääntöisesti työterveydessä. Vaikka työterveyshuollon ensisijainen tehtävä on ehkäisevä terveydenhuolto ja työkyvyn tukeminen, se voi käytännössä tarkoittaa myös monien pitkäaikaissairauksien hoitoa. Hoitotahosta riippumatta useimmilla ei ole säännöllistä kontaktia terveydenhuoltoon eikä selkeitä seurantakäytäntöjä ole. Tietämys mikroskooppisesta koliitista jää usein puutteelliseksi ja hoito riippuu yksittäisten ammattilaisten osaamisesta.

’’Kunnallisella tehtiin skopia ja diagnoosi, sain reseptin ja sanottiin ettei tarvitse enää tulla sinne. Työterveys hoitaa! Työterveydestä lopulta löysin 10 lääkärin jälkeen gastroenterologin, joka osasi auttaa ja kokeilla uusia lääkkeitä.’’

Missä olet saanut mikroskooppisen koliitin diagnoosin? (n=244). Erikoissairaanhoito 61 %. Perusterveydenhuolto 16 %. Työterveyshuolto 11 %. Yksityinen sairaanhoito 13 %.
Millä sektorilla hoitosi pääsääntöisesti toteutetaan? (n=240) Erikoissairaanhoito 27 %. Perusterveydenhuolto 48 %. Työterveyshuolto 17 %. Yksityinen 8 %.

Hyvän hoidon varmistaminen edellyttää nykyistä suurempaa tietoisuutta sekä selkeämpiä hoitokäytäntöjä. Lisäksi lääkkeiden korvauskäytäntöjä olisi arvioitava uudelleen varsinkin tilanteissa, joissa sairastava tarvitsee toistuvia kortisonikuureja. Kela-korvauksen puuttuminen saattaa hidastaa myös sairauden kotimaisen esiintyvyyden sekä hoitokäytäntöjen kartoitusta. Tällöin ei kyetä muodostamaan myöskään laajempaa ymmärrystä sairauden vaatimasta hoidosta.

Tiedon puute voi jättää yksin

Moni mikroskooppista koliittia sairastava kokee jääneensä liian yksin sairautensa kanssa. Kyselyyn vastanneista hieman yli puolet (n=125) kertoi saaneensa ohjausta hoitavalta taholta, mutta lähes yhtä moni (n=104) jäi sen ulkopuolelle. Selvitimme kyselyssä myös tyytyväisyyttä saatuun ohjaukseen. Yleisin arvio (30 prosenttia) oli melko tyytymätön. Vain viisi prosenttia kertoi olevansa hyvin tyytyväinen saamaansa ohjaukseen.

Oletko saanut ohjausta mikroskooppiseen koliittiin, n=248. Kyllä 50 %. En 42 %. En ole tarvinnut 2 %. En osaa sanoa 6 %.
Kuinka tyytyväinen olet ohjaukseen yleisesti, n=248. Hyvin tyytymätön, 20 %. Melko tyytymätön 30 %. Kohtalaisen 25 %. Melko tyytyväinen 20 %. Hyvin tyytyväinen 5 %.

Yleisen arvion lisäksi kartoitimme hoitohenkilökunnalta saatujen tietojen riittävyyttä sairauden eri osa-alueista. Tiedonsaanti koettiin riittämättömänä erityisesti ravitsemusohjauksen (73 prosenttia) ja seurannan sekä hoitosuunnitelman (63 prosenttia) osalta. Useat kertoivat joutuneensa täydentämään tietojaan omatoimisesti hajanaisista lähteistä.

Vaakasuuntainen pylväskaavios. Miten arvioisit hoitohenkilökunnalta saamaasi tietoa? (n=248). 1. Tieto siitä, mikä sairaus on: riittämätön 25 %, melko riittämätön 23 %, kohtalainen 23 %, melko riittävä 17 %, riittävä 12 %. 2. Miten sairautta hoidetaan: riittämätön 24 %, melko riittämätön 26 %, kohtalainen 24 %, melko riittävä 14 %, riittävä 12 %. 3. Seuranta ja hoitosuunnitelma: riittämätön 43 %, melko riittämätön 20 %, kohtalainen 17 %, melko riittävä 12 %, riittävä 8 %. 4. Lääkehoito: riittämätön 18 %, melko riittämätön 23 %, kohtalainen 29 %, melko riittävä 17 %, riittävä 13 %. 5. Järjestö ja vertaistuki: riittämätön 25 %, melko riittämätön 17 %, kohtalainen 24 %, melko riittävä 22 %, riittävä 12 %. 6. Ravitsemusohjaus: riittämätön 51 %, melko riittämätön 22 %, kohtalainen 14 %, melko riittävä 8 %, riittävä 5 %.

Ennakointi kuuluu arkeen

Mikroskooppinen koliitti voi tuoda arkeen epävarmuutta ja rajoituksia – erityisesti sairauden aktiivisessa vaiheessa. Yleisimmät oireet, kuten vetinen ripuli ja tiheät ulostuskerrat, tekevät arjesta vaikeasti ennakoitavaa. Myös kyselyvastausten perusteella nämä oireet koettiin selvästi kuormittavimmiksi: vesiripulia piti vaikeimpana oireena 177 ja toistuvia ulostuskertoja 143 vastaajaa.

Pylväskaavio. Mitkä oireistasi koet vaikeimmiksi. Valitse enintään kolme. n=248). Vesiripuli 177. Ilmavaivat 39. Turvotus 36. Kipu 43. Pidätyskyvyttömyys 106. Useat ulostamiskerrat/vrk 143. Yöaikainen ulostaminen 40. Vatsakrampit 35. Väsymys 56. Ei oireita 0. Muu 4.

Oireet pakottavat monet suunnittelemaan liikkumistaan tarkasti – esimerkiksi varmistamaan etukäteen, missä lähin vessa sijaitsee. Epävarmuus voi johtaa siihen, että osa jättää menoja ja harrastuksia kokonaan väliin. Sairaus voi rajoittaa sosiaalista elämää ja liikkumisen vapautta tavalla, joka näkyy päivittäin. Moni kertoo myös jatkuvasta väsymyksestä ja jaksamisen heikkenemisestä. Joillakin ripulioireet jatkuvat myös öisin, mikä häiritsee unta ja vaikeuttaa palautumista.

‘’Ravintolassa en uskalla syödä oikein mitään, ettei loppuilta mene vessassa. Rakastan matkustamista, mutten enää halua majoittua kenenkään kanssa samaan huoneeseen, sillä ripuloimassa ramppaaminen on kiusallista.’’

‘’Missä on lähin vessa? Onko siellä vessaa? Pitää käydä vessassa ensin. Lauseita, joita välillä häpeän, mutta kun SE VESSA ON TÄRKEÄ.’’

Vaikeista oireista huolimatta monille vastaajille oli ajan myötä muodostunut keinoja helpottaa arkea ja suhtautumista sairastamiseen. Esimerkiksi mahdollisuutta etätyöhön pidettiin tärkeänä apuna arjen hallinnassa. Elämän ei tarvitse pysähtyä: oireiden hallintaan, päivärytmiin ja suunnitteluun löytyy ajan kanssa yksilöllisiä ratkaisuja, jotka auttavat elämään mahdollisimman tavallista elämää sairauden kanssa. Vaikka sairaus voi tuntua yksinäiseltä kokemukselta, kenenkään ei tarvitse kohdata sitä yksin. Esimerkiksi vertaistuki tarjoaa mahdollisuuden jakaa kokemuksia, saada tukea ja löytää ymmärrystä saman kokeneilta. Voit tutustua yhdistyksemme vertaistuen muotoihin verkkosivuillamme.

‘’Huumorilla selviää pitkälle ja onneksi lähipiiri ja työkaverit tietävät sairauteni ja joustavat tarvittaessa.’’

‘’Facebookin vertaistukiryhmä on ollut parasta tukea mitä olen saanut.’’

Viestimme tutkimuksen tuloksista ja välitämme tietoa sekä hoidon kehittämistarpeita myös ammattilaisille. Seuraathan viestintäämme uutiskirjeessä, verkkosivuilla ja sosiaalisen median kanavissa.

Lisätietoa kyselytutkimuksesta antaa sosiaali- ja terveysturvan asiantuntija Elisa Arvola, elisa.arvola@suolistosairaudet.fi