”Kannatti liittyä yhdistykseen!” – Jäsenkysely 2025
Pyysimme jäseniltämme palautetta vuodesta 2025. Vastauksia saimme yhteensä 859. Kyselyyn vastattiin kaikista ikäryhmistä, enemmistö vastaajista oli naisia ja haavaista paksusuolentulehdusta sairastavia. Yleisimmiksi syiksi liittyä yhdistykseen mainittiin Vessapassi sekä jäsenlehti. Kokonaisarvosanaksi saimme 4,02 / 5 tähteä. Uutisessa käytetyt sitaatit ovat poimintoja kyselyn avoimista vastauksista.
”Moni ihminen päätyy joukkoomme vuosittain ja yhdistys tarjoaa todella tärkeää vertaistukea ja tietoa sairastaville.”
Vuosien 2024–2027 strategiamme kärkenä on vahvistaa mainettamme kaikkien suolistosairauksien järjestönä. Tähän olemme panostaneet ottamalla käyttöön Suolistosairaudet ry -nimen, sekä varmistamalla, että tarjoamme tietoa ja kokemustarinoita kaikista suolistosairauksista. Lisäksi olemme järjestäneet eri sairauksiin keskittyvää vertaistoimintaa, ja tarjonneet vertaistukea yli diagnoosirajojen.
Iloksemme sairastavien tavoittaminen ja yhdenvertainen huomioiminen näkyi jäsenkyselyssä. Kyselyyn vastasi aikaisempaan verrattuna useampi IBS:ää, divertikuloosia ja sappihapporipulia sairastava. 77 % vastaajista kertoi, että viestintämme huomioi eri suolistosairaudet tasapuolisesti. 64 % kertoi saaneensa vertaistoimintamme kautta tietoa omasta sairaudestaan. Saimme kuitenkin myös palautetta IBS:n vähäisestä huomioimisesta.
”Olen edelleen sitä mieltä, ettei IBS:ää oteta yhdistyksessä vakavasti verrattuna muihin suolistosairauksiin.”
Suolistosairauksien tasapuolinen huomiointi vaatii siis yhä työtä. Jotta kokemusääni viestinnässämme olisi mahdollisimman moninainen, etsimme alati henkilöitä kertomaan tarinaansa. Haastateltavaksi voit ilmoittautua ottamalla yhteyttä viestintäpäällikkö Mari Leinoseen.
Vertaistuen äärellä
65 % kyselyyn vastanneista koki vertaistoimintamme helposti lähestyttävänä. Toimintamme pariin onkin löydetty, sillä kyselyyn vastanneista vain 29 % kertoi, ettei ollut osallistunut mihinkään toimintaamme. Muutos on merkittävä, sillä edelliskerralla näin vastasi 42 %.
Yhtenä esteenä osallistumiselle oli toiminnan järjestäminen liian kaukana. Ison osan tilaisuuksistamme toteuttavat vapaaehtoiset ja he ovat ratkaisevassa asemassa mahdollistamassa vertaistukea ympäri Suomen. Sinäkin voit varmistaa vertaistuen lähelläsi ryhtymällä vapaaehtoiseksi! Tule tutustumaan vapaaehtoisuuden mahdollisuuksiin osallistumalla perehdytyskoulutukseen. Lisätietoa löydät verkkosivuiltamme.
Ikään katsomatta
Saimme myös muutamia palautteita liittyen eri ikäisten toimintaan.
”Työikäisille kaipaisin toimintaa. Viime aikoina ollut paljon kaikkea yli 60-vuotiaille, mutta itse melkein 20 v nuorempana en ole lähtenyt mukaan.”
Vuonna 2024 saimme rahoituksen, joka mahdollistaa yli 60-vuotiaille suunnatun toimintamme. On ollut ilo seurata, miten monet ikäryhmään lukeutuvat ovat löytäneet ja nauttineet tapahtumistamme. Toiminnan käyntiin saaminen ja ikäryhmän tavoittaminen on edellyttänyt toimintamuotojen hakemista sekä aktiivista ja näkyvää viestintää.
Järjestämme kuitenkin ympäri vuoden monipuolista toimintaa, jota ei ole kohdennettu tietylle ikäryhmälle. Tällaisia ovat esimerkiksi alueelliset vertaistapaamiset, verkkovertaistapaamiset sekä kaikille avoimet vertaispäivät. Ajankohtaisimman tiedon kaikista tulevista tapahtumistamme löydät verkkosivujen tapahtumista. Jos kaipaat jotain tiettyä toimintaa, kerrothan siitä vertaistoimintaamme järjestäville järjestösuunnittelijoille Susannalle ja Leenalle.
Matka jatkuu
Edunvalvonnan ja vaikuttamisen saralla pyysimme valitsemaan tärkeimmät asiat, joihin yhdistyksen tulisi erityisesti pyrkiä vaikuttamaan. Kärkisijalle nousivat suolistosairauksien hoidon ja seurannan tasavertaisuus sekä lääkehoidon kustannusten kohtuullisuus. Kysyimme ensikertaa myös tarjoamastamme henkilökohtaisesta sosiaaliturvaneuvonnasta. 20 % vastaajista kertoi etteivät olleet tienneet tällaisesta mahdollisuudesta. Puolestaan 83 % heistä, jotka olivat neuvontaamme saaneet kokivat tulleensa kuulluksi ja kohdatuksi. Heistä myös 70 % kertoi saaneensa neuvonnasta helpotusta arjen hallintaan. Apua sosiaaliturvaan liittyviin kysymyksiin voit pyytä ottamalla yhteyttä sosiaali- ja terveysturvan asiantuntijaamme Elisa Arvolaan.
Jäsenkysely osoitti, että työmme suolistosairautta sairastavien eduksi on strategiamme mukaisella suunnalla. Kyselyn palautteet, toiveet sekä kiitokset ovat arvokasta antia, joka vie meitä yhdessä eteenpäin.
”Olen seurannut ihaillen yhdistyksen toimintaa ja aion jatkossa yrittää päästä osallistumaan siihen enemmän itsekin. Lämmin kiitos tekemästänne työstä.”
Kiittäen, yhdistyksen työntekijät ja hallitus.