Jäsenet, koulutukset, tilaisuudet ja tapahtumat, kurssit, vapaaehtois- ja vertaistoiminta ja uutiskirjeet

Sivua päivitetty 27.10.2025

Rekisterinpitäjä

Suolistosairaudet ry
Finlaysoninkatu 7
33210 Tampere
Y-tunnus: 1714141-6
info@suolistosairaudet.fi
044 725 4400

Suolistosairaudet ry on sitoutunut noudattamaan kulloinkin voimassa olevaa henkilötietojen käsittelyä koskevaa lainsäädäntöä. Suolistosairaudet ry pitää rekisteriä keräämistään henkilötiedoista.

Palveluiden käyttäminen edellyttää tietosuojakäytäntöjemme hyväksymistä. Rekisteröity voi kuulua yhteen tai useampaan rekisteriin.

Tietosuojavastaava

Ulla Suvanto
Toiminnanjohtaja
ulla.suvanto@suolistosairaudet.fi
040 031 5383

Jäsenrekisterin yhteyshenkilö

Carita Sinkkonen
Järjestökoordinaattori
carita.sinkkonen@suolistosairaudet.fi
040 765 7931

Henkilötietojen käsittely

Henkilötietoja kerätään ennalta määriteltyihin käyttötarkoituksiin. Pakollisia tietoja ovat vain ne, jotka ovat palvelun käytön edellytys. Osan tiedoista käyttäjä voi antaa niin halutessaan.

Henkilötietojen käsittelyn peruste ja käyttötarkoitus

Henkilötietojen käsittelyn perusteena on lakisääteinen velvoite, sopimukset ja oikeutettu etu sekä rekisteröidyn antama suostumus.

Rekisterin käyttötarkoituksena on:

• Jäsenyyssuhteen ylläpito
• Kohdennettu viestintä ja toimintaan liittyvän markkinointi, mm. tilaisuudet, koulutukset ja kurssit
• Koulutusten, tilaisuuksien ja tapahtumien toteuttaminen ja niistä viestiminen sekä mahdollisen palautteen kerääminen ja laskutuksen hoitaminen
• Suolistosairaudet ry:n järjestämien kurssien toteuttaminen ja niistä viestiminen sekä mahdollisen palautteen kerääminen
• Vertaistoiminnan ja siihen liittyvän viestinnän ja vapaaehtoisten koulutuksen toteuttaminen sekä mahdollisen palautteen kerääminen

Käsiteltävät henkilötiedot

Jäsenrekisterin osalta käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• Etu- ja sukunimi
• Postiosoite
• Jäsenyhdistys
• Puhelinnumero
• Sähköpostiosoite
• Syntymäaika
• Sukupuoli
• Jäsenlaji
• Jäsenrooli/t
• Laskutus- ja maksutiedot
• Liittymispäivä
• Muut rekisteröidyn ilmoittamat tiedot jäsenyyteen ja toimintaan liittyen

Koulutusten, tilaisuuksien ja tapahtumien osalta käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• Etu- ja sukunimi
• Titteli tai vastuualue
• Työnantaja tai organisaatio
• Toimipaikka
• Postiosoite
• Puhelinnumero
• Sähköpostiosoite
• Syntymävuosi / ikä
• Ruokavalio- ja allergiatiedot
• Muut koulutuksen, tilaisuuden tai tapahtuman vaatimat tiedot

Suolistosairaudet ry:n järjestämien kurssien osalta käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• Etu- ja sukunimi
• Postiosoite
• Puhelinnumero
• Sähköpostiosoite
• Syntymävuosi / ikä
• Tieto todetusta IBD:stä ja muista mahdollisista sairauksista
• Tieto mahdollisesta aiemmasta osallistumisesta vastaaville kursseille
• Ruokavalio- ja allergiatiedot
• Muut valintaan liittyvät tiedot
• Muut kurssin toteuttamiseksi tarvittavat tiedot

Suolistosairaudet ry:n koulutettujen vertaistoimijoiden osalta käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• Etu- ja sukunimi
• Postiosoite
• Puhelinnumero
• Sähköpostiosoite
• Syntymäaika
• Tieto osallistumisesta Suolistosairaudet ry:n vapaaehtoisten koulutukseen
• Tieto mahdollisesta vertaistoimijasopimuksesta
• Muut vertaistoimintaan liittyvät tiedot

Uutiskirjeiden osalta käsitellään seuraavia henkilötietoja:

• Etu- ja sukunimi
• Sähköpostiosoite

Säännönmukaiset tietolähteet

Henkilötietoja kerätään rekisteröidyltä itseltään. Jäsenrekisterin henkilötietoja voidaan joissain tapauksissa käsitellä myös jäsenen lähiomaisen ilmoituksen perusteella. Lisäksi saamme tietoa postin tiedotuspalvelusta, joka toimittaa meille tiedon muuttuneista osoitteista.

Henkilötietojen säännönmukaiset luovutukset ja siirrot

Rekisterien henkilötiedot tallennetaan ulkopuolisen palveluntarjoajan hallinnoimaan (FloMembers-jäsenrekisteri /palveluntarjoaja Flo Apps Oy) ja suojaamaan järjestelmään Suolistosairaudet ry:n tai rekisteröidyn omasta toimesta. Henkilötietoja voidaan luovuttaa myös muille kolmansille osapuolille. Näitä ovat esimerkiksi:

• Jäsenlehden painotalo
• Uutiskirjepalvelu
• Postituspalveluiden tuottajat

Henkilötietoja voidaan siirtää voimassa olevan lainsäädännön mukaisesti viranomaisille.

Koulutusten, tilaisuuksien ja tapahtumien osallistujatietoja voidaan siirtää edellisten lisäksi myös tila-, majoitus-, ravitsemuspalveluiden tarjoajille sekä matkanjärjestäjille.

Kurssien toteuttamiseksi henkilötietoja voidaan siirtää tila-, majoitus-, ravitsemuspalveluiden tarjoajille.

Henkilötietojen siirrossa noudatetaan aina voimassa olevaa lainsäädäntöä. Suolistosairaudet ry ei siirrä henkilötietoja Euroopan Unionin tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

Ulkopuolisten palveluntarjoajien järjestelmissä dataa saattaa kuitenkin siirtyä EU-alueen ulkopuolelle. Tällöin henkilötietojen suojaamisesta huolehditaan GDPR:n edellyttämällä tavalla.

Henkilötietoja voidaan käyttää anonyymisti tilastointiin.

Henkilötietojen säilytysaika

Henkilötietoja säilytetään niin kauan, kuin tietojen käsittelylle on tarvetta.

Jäsenrekisterin osalta tiedot poistetaan jäsenyyden päättyessä. Valtion avustuksella rahoitettujen kurssien ja tapahtumien osalta henkilötietojen säilyttämisessä noudatetaan ulkopuolista velvoitetta, joka on tällä hetkellä avustuksen myöntäjän (STEA) määrittelyn mukaisesti 10 vuotta. Suolistosairaudet ry:n koulutettujen vertaistoimijoiden osalta henkilötietoja säilytetään niin kauan, kuin rekisteröity toimii yhdistyksen vapaaehtoisena.

Mikäli rekisteröity on oikeutettu matka- tai muihin kulukorvauksiin toimintaan osallistumisen johdosta, asettavat ulkopuoliset velvoitteet (kuten kirjanpitolaki sekä avustusten myöntäjä, kuten STM/STEA) omat vaatimuksensa tietojen säilyttämiselle. Tällöin henkilötietojen säilyttämisessä noudatetaan ulkopuolista velvoitetta pisimmän säilytysvaatimuksen mukaisesti, joka on tällä hetkellä avustuksen myöntäjän määrittelyn mukaisesti 10 vuotta. 10 vuoden säilytysaika koskee ainoastaan kulukorvauksen maksuun tarvittavia henkilötietoja.

Mikäli laki (esim. kirjanpitolaki) tai muut velvoitteet määrittelevät henkilötietojen säilyttämiselle pidemmän ajanjakson, noudatetaan säilytysajassa ulkopuolista velvoitetta.

Rekisteröidyn oikeudet

Omia jäsentietojaan jokainen jäsen voi tarkastella ja muuttaa, mikäli on rekisteröinyt ja aktivoinut omat jäsentunnuksensa FloMembers-jäsenrekisteriohjelmaan. Kukin pääsee tarkastelemaan ja muuttamaan ainoastaan omia jäsentietojaan.

Rekisteröidyllä on oikeus milloin tahansa tarkastaa itseään koskevat tiedot tai saada niistä kopiot. Tarkastuspyyntö tulee esittää henkilökohtaisesti rekisterinpitäjälle tai lähettää kirjallisesti osoitteeseen tietosuoja@suolistosairaudet.fi. Pyyntöihin vastataan ilman aiheetonta viivytystä, mutta viimeistään kuukauden kuluessa pyynnön vastaanottamisesta.

Rekisteröidyllä on oikeus milloin tahansa rajoittaa henkilötietojensa käsittelyä, peruuttaa suostumuksensa henkilötietojensa käsittelyyn tai vaatia virheellisten tai puutteellisten henkilötietojensa korjaamista tai poistamista. Tietoja ei kuitenkaan poisteta, mikäli säilyttämiselle on lain osoittama velvoite. Tällöin tiedot poistetaan velvoitteen päätyttyä.

Rekisteröity voi pyytää henkilötietojen korjaamista tai poistamista tai rajoittaa henkilötietojensa käsittelyä ottamalla yhteyttä rekisterinpitäjään (info@suolistosairaudet.fi tai 040 725 4400).

Rekisterin suojauksen periaatteet

Henkilötiedot on tallennettu teknisesti suojattuihin järjestelmiin, joihin on pääsy vain ennalta nimetyillä henkilöillä. Tietojen käsittely edellyttää käyttäjätunnusta ja kaksivaiheista tunnistautumista, ja käyttöoikeus on rajattu vain sellaisille Suolistosairaudet ry:n työntekijöille, joiden työtehtävien tai vastuualueiden hoitamiseksi tietoihin pääsy on välttämätöntä. Henkilötietoja sisältävät paperiset tulosteet säilytetään lukituissa tiloissa.

Oikeus valittaa viranomaiselle

Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus rekisterinpitäjälle tai asianomaiselle valvontaviranomaiselle, mikäli rekisteröity katsoo, että hänen henkilötietojaan ei ole käsitelty soveltuvan lainsäädännön mukaisesti.

Lisätietoja: tietosuoja.fi ja tietosuoja.fi/tunne-oikeutesi

Yhteydenotot

Suolistosairaudet ry
tietosuoja@suolistosairaudet.fi
Finlaysoninkatu 7
33210 Tampere

Tietosuojakäytäntöjen päivittäminen

Suolistosairaudet ry päivittää tietosuojakäytäntöjään tarvittaessa ja esimerkiksi lakimuutosten sitä edellyttäessä. Suosittelemme lukemaan tietosuojakäytäntösivuamme säännöllisesti.

Rekisteröidyille tiedotetaan merkittävistä muutoksista sähköpostitse ja osoitteessa www.suolistosairaudet.fi.